O cotidiano da família com crianças ou adolescentes portadores de hemoglobinopatia

Abstract

Introdução: A triagem neonatal é um programa de seleção populacional cujo objetivo é diagnosticar precocemente algumas alterações genéticas e outras patologias assintomáticas no período neonatal. Dentre as alterações genéticas que são detectadas pelo teste do pezinho, as hemoglobinopatias são de extrema importância devido à alta morbidade e mortalidade quando não iniciados o tratamento precoce. Este estudo, de natureza descritiva e qualitativa, teve como objetivo principal descrever o cotidiano de famílias com crianças ou adolescentes portadores de Anemia Falciforme (AF) e Talassemia (Th) acompanhados no Hospital da Criança de Brasília José Alencar. Metodologia: foram entrevistados 20 cuidadores de crianças ou adolescentes portadores de AF ou Th, escolhidos de forma aleatória e independente. Os dados foram coletados a partir de entrevista com questionário semiestruturado e focalizado dividido em duas partes: (1) análise do perfil sociodemográfico da família; (2) transcrição das entrevistas e "Análise de Conteúdo por categorias" proposta por Bardin. Resultados: das 22 crianças/adolescentes que participaram do estudo, maioria são do sexo feminino, portadores de AF e apresentam Acidente Vascular Encefálico como principal complicação da doença. Com relação à família, o perfil sócio demográfico e psicossocial dos entrevistados foi composto predominantemente por mulheres, negras, casadas, mães das crianças/adolescentes portadores de AF ou Th, sem renda própria e com pouca escolaridade. Como resultado da análise de conteúdo das entrevistas, observou-se a forte influência dos fatores socioeconômicos sobre a reação da família, sobretudo da sobrecarga financeira, a sobrecarga materna no cuidado da criança/adolescente, a dificuldade na compreensão do diagnóstico, favorecida pela falta de conhecimento popular sobre elas, e o sofrimento da mãe/cuidadora, que é intensificado pelo temor da morte da criança/adolescente. Considerações finais: O estudo de famílias cuidadoras de crianças ou adolescentes portadores de AF ou Th permitiu analisar as implicações do processo saúde-doença para o contexto familiar, as dificuldades enfrentadas, as preocupações, os esclarecimentos sobre a doença, a presença de sintomas físicos ou emocionais decorrentes do cuidado, entre outros. Concluímos pela importância da realização de campanhas de esclarecimento popular sobre a doença com objetivos de prevenção, de apoio popular e de divulgação de conhecimento para diminuição do impacto da doença sobre a família. Além disso, sugerimos novos estudos que contemplem a qualidade de vida dos portadores de hemoglobinopatias e estudos que envolvam os profissionais de saúde, inclusive o profissional de enfermagem.