| Título: | Estrutura e qualidade de vida de crianças em condição crônica e suas famílias : um olhar para a osteogêneses imperfeita |
| Outros títulos: | Structure and quality of life of children in chronic condition and their families : a look at the Osteogenesis Imperfect
Estructura y calidad de vida de los niños en condición crónica y sus famílias : una mirada a la Osteogénesis Imperfecta |
| Autor(es): | Duque, Mathias Rocha dos Reis |
| Orientador(es): | Silveira, Aline Oliveira |
| Assunto: | Enfermagem pediátrica
Doenças crônicas
Osteogênese Imperfeita (OI)
Crianças - doenças |
| Data de apresentação: | 5-Jul-2019 |
| Data de publicação: | 24-Jul-2020 |
| Referência: | DUQUE, Mathias Rocha dos Reis. Estrutura e qualidade de vida de crianças em condição crônica e suas famílias: um olhar para a osteogêneses imperfeita. 2019. 48 f. Trabalho de Conclusão de Curso (Bacharelado em Enfermagem)—Universidade de Brasília, Brasília, 2019. |
| Resumo: | A Osteogênese Imperfeita caracteriza-se por um distúrbio genético com diferentes graus de variabilidade fenotípica, com incidência de 1 a 15 casos em aproximadamente 20.000 nascimentos, que acarreta em manifestações clinicas primárias (baixa massa óssea, fraturas, deformidades e deficiência de crescimento) e secundárias (esclera azul, perda auditiva, dentinogênese imperfeita, escoliose, comprometimento da função pulmonar, distúrbios cardíacos e fraqueza muscular). As limitações físicas decorrentes das doenças crônicas comprometem diretamente a qualidade de vida, especialmente de crianças diagnosticadas com subtipos mais severos da doença, devido a frequentes internações, cirurgias, fraturas, dores e escoliose, pois limitam a funcionalidade e prejudicam as atividades de vida diária, como por exemplo a escola, o convívio social e alimentação. Além disso, no domínio ambiental, há o acometimento dos cuidadores, marcado pela presença materna, que ficam com restrição de lazer, relação social e acesso a serviços de saúde por viverem em condições estressantes, destacando as hospitalizações e vivências diária com a doença. Existem uma multiplicidade de tratamentos que visam diminuir a dor, melhorar a mobilidade, evitar fraturas, reduzir a reabsorção óssea e potencializar as habilidade funcionais, podendo ser através de: Medicamentos, (estruturada na Terapia com bifosfonatos, sendo o Pamidronato Intravenoso e o Ácido Zoledrônico os mais comuns), Cirurgias Ortopédicas, Terapias Físicas e Ocupacionais Fisioterápicas, além de Tratamentos Experimentais com hormônios do crescimento, substituição celular e terapia com genes. Na literatura científica há um déficit de trabalhos com o foco na qualidade de vida em crianças e famílias com doenças crônicas, no qual ficam restritas a abordagens voltadas unicamente ao processo saúde/doença dado que os interlocutores principais na comunicação são os pais, desconsiderando a criança e todas as informações detalhadas e fidedignas que permeiam a sua subjetividade frente a doença. Sendo assim, é papel da enfermagem ater-se a essas situações e propor cuidados efetivos dentro de toda multiplicidade e dinamicidade que caracterizam o ser humano. Objetivo Geral: Compreender as repercussões da osteogênese imperfeita na qualidade de vida da criança e da família e as possibilidades de cuidado de enfermagem diante desse contexto. Objetivos Específicos: 1. Identificar as necessidades da criança que vivencia a osteogênese imperfeita e da sua família. 2. Descrever a percepção da criança que vivencia a osteogênese imperfeita e da sua família sobre o cuidado de enfermagem. 3. Discutir as dificuldades e potencialidades na relação com os serviços de saúde e rede social na perspectiva da criança e da família. Metodologia: Pesquisa de delineamento transversal, de abordagem qualitativa e fenomenológica interpretativa com crianças diagnosticadas com osteogênese imperfeita, na maioria dos casos, em idade escolar de (6 a 12 anos), sendo uma criança na fase de transição para adolescência (13 anos), e seus familiares na unidade de internação pediátrica de um Hospital Escola da cidade de Brasília. Os dados foram obtidos por meio das estratégias combinadas de construção do genograma e do ecomapa, a fim de delinear a estrutura interna e externa (rede de apoio) da família; e entrevista aberta em profundidade orientada à compreensão das experiências de vida da criança e família. Resultados: As crianças e famílias apresentam características dualísticas frente diagnóstico de osteogêneses imperfeita, pois a dificuldade de conviver com as limitações é acompanhada pela reorganização interna dos mecanismos de cuidado. Sendo que a enfermagem desempenha uma função imprescindível na manutenção da qualidade de vida. Conclusão: Os mecanismos de adaptação frente a restrições desencadeadas pela osteogêneses imperfeita dependem do fortalecimento da redes de apoio e da organização das formas de cuidado de enfermagem que, de forma heterogênea, compõe a organização estrutural do serviços de saúde. |
| Abstract: | Osteogenesis Imperfecta is characterized by a genetic disorder with different degrees of phenotypic variability, with an incidence of 1 to 15 cases in approximately 20,000 births, which results in primary (low bone mass, fractures, deformities and growth deficiency) and secondary clinical manifestations (blue sclera, hearing loss, imperfect dentinogenesis, scoliosis, impaired pulmonary function, cardiac disorders and muscle weakness). The physical limitations resulting from chronic diseases directly compromise the quality of life, especially of children diagnosed with more severe subtypes of the disease, due to frequent hospitalizations, surgeries, fractures, pain and scoliosis, because they limit the functionality and hinder the activities of daily living, such as school, social interaction and food. In addition, in the environmental domain, there is the involvement of caregivers, marked by maternal presence, who are restricted in leisure, social relationship and access to health services for living in stressful conditions, highlighting the hospitalizations and daily experiences with the disease. There is a multitude of treatments aimed at reducing pain, improving mobility, avoiding fractures, reducing bone resorption and enhancing functional skills, which may be through: Drugs (structured in the Therapy with bisphosphonates, the most common being Intravenous Pamidronate and Zoledronic Acid), Orthopedic Surgeries, Physical and Occupational Physiotherapeutic Therapies, besides Experimental Treatments with growth hormones, cellular substitution and therapy with genes. In the scientific literature there is a deficit of works with a focus on the quality of life in children and families with chronic diseases, in which they are restricted to approaches focused solely on the health/disease process given that the main interlocutors in communication are the parents, disregarding the child and all the detailed and reliable information that permeate their subjectivity in the face of disease. Thus, it is the role of nursing to stick to these situations and propose effective care within all the multiplicity and dynamism that characterize the human being. General Objective: To understand the repercussions of osteogenesis imperfecta on the quality of life of children and families and the possibilities of nursing care in this context. Specific Objectives: 1. Identify the needs of the child who experiences osteogenesis imperfecta and his family. 2. Describe the perception of the child who experiences osteogenesis imperfecta and his family on nursing care. 3. Discuss the difficulties and potentialities in the relationship with health services and social network from the perspective of the child and the family. Methodology: Cross-sectional research, qualitative and phenomenological interpretative approach with children diagnosed with osteogenesis imperfecta, in most cases, at school age (6 to 12 years), being a child in the phase of transition to adolescence (13 years), and their families in the pediatric admission unit of a Hospital School in the city of Brasilia. The data were obtained through the combined strategies of genogram and ecomap construction, in order to delineate the internal and external structure (support network) of the family; and open in-depth interview oriented to the understanding of the life experiences of the child and family. Results: Children and families have dualistic characteristics when faced with an imperfect diagnosis of osteogenesis, since the difficulty of living with the limitations is accompanied by an internal reorganization of the mechanisms of care. Nursing plays an essential role in maintaining quality of life. Conclusion: The mechanisms of adaptation to restrictions triggered by osteogenesis imperfecta depend on the strengthening of support networks and the organization of forms of nursing care that, in a heterogeneous way, compose the structural organization of health services. |
| Resumén: | La Osteogénesis Imperfecta se caracteriza por un trastorno genético con diferentes grados de
variabilidad fenotípica, con una incidencia de 1 a 15 casos en aproximadamente 20.000
nacimientos, lo que resulta en manifestaciones clínicas primarias (baja masa ósea, fracturas,
deformidades y deficiencia de crecimiento) y secundarias (esclerótica azul, pérdida de audición,
dentinogénesis imperfecta, escoliosis, alteración de la función pulmonar, trastornos cardiacos
y debilidad muscular). Las limitaciones físicas que resultan de las enfermedades crónicas
comprometen directamente la calidad de vida, especialmente de los niños diagnosticados con
subtipos más severos de la enfermedad, debido a hospitalizaciones frecuentes, cirugías,
fracturas, dolor y escoliosis, ya que limitan la funcionalidad y dificultan las actividades de la
vida diaria, como la escuela, la interacción social y la alimentación. Además, en el ámbito
ambiental, existe la implicación de los cuidadores, marcados por la presencia materna, que se
ven restringidos en el ocio, la relación social y el acceso a los servicios de salud para vivir en
condiciones de estrés, destacando las hospitalizaciones y las experiencias cotidianas con la
enfermedad. Existe una multitud de tratamientos dirigidos a reducir el dolor, mejorar la
movilidad, evitar fracturas, reducir la reabsorción ósea y mejorar las habilidades funcionales,
que pueden ser a través de: Medicamentos (estructurados en la Terapia con bifosfonatos, siendo
los más comunes el Pamidronato Intravenoso y el Ácido Zoledrónico), Cirugías Ortopédicas,
Terapias Físicas y Fisioterapéuticas Ocupacionales, además de Tratamientos Experimentales
con hormonas de crecimiento, sustitución celular y terapia con genes. En la literatura científica
hay un déficit de trabajos centrados en la calidad de vida de niños y familias con enfermedades
crónicas, en los que se limitan a planteamientos centrados únicamente en el proceso
salud/enfermedad, dado que los principales interlocutores en la comunicación son los padres,
sin tener en cuenta al niño y toda la información detallada y fiable que impregnan su
subjetividad frente a la enfermedad. Por lo tanto, el papel de la enfermería es el de apegarse a
estas situaciones y proponer una atención eficaz dentro de toda la multiplicidad y el dinamismo
que caracterizan al ser humano. Objectivo General: Comprender las repercusiones de la
osteogénesis imperfecta en la calidad de vida de los niños y de las familias y las posibilidades
de cuidados de enfermería en este contexto. Objetivos específicos: 1. Identificar las
necesidades del niño que experimenta osteogénesis imperfecta y su familia. 2. Describir la
percepción del niño que experimenta osteogénesis imperfecta y su familia sobre el cuidado de
enfermería. 3. Discutir las dificultades y potencialidades en la relación con los servicios de
salud y la red social desde la perspectiva del niño y la familia. Metodología: Investigación
transversal, enfoque interpretativo cualitativo y fenomenológico con niños diagnosticados con
osteogénesis imperfecta, en la mayoría de los casos, en edad escolar (6 a 12 años), siendo un
niño en fase de transición a la adolescencia (13 años), y sus familias en la unidad de ingreso
pediátrico de una Escuela Hospitalaria en la ciudad de Brasilia. Los datos se obtuvieron a través
de las estrategias combinadas de construcción de genogramas y ecomapas, con el fin de delinear
la estructura interna y externa (red de apoyo) de la familia; y una entrevista abierta y profunda
orientada a la comprensión de las experiencias de vida del niño y de la familia. Resultados:
Los niños y las familias tienen características dualistas ante un diagnóstico imperfecto de
osteogénesis, ya que la dificultad de vivir con las limitaciones va acompañada de una
reorganización interna de los mecanismos de atención. La enfermería desempeña un papel
esencial en el mantenimiento de la calidad de vida. Conclusión: Los mecanismos de adaptación
a las restricciones provocadas por la osteogénesis imperfecta dependen del fortalecimiento de
las redes de apoyo y de la organización de las formas de atención de enfermería que, de manera
heterogénea, componen la organización estructural de los servicios de salud. |
| Informações adicionais: | Trabalho de Conclusão de Curso (graduação)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Departamento de Enfermagem, 2019. |
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| Aparece na Coleção: | Enfermagem - Campus Darcy Ribeiro
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