Estrutura e qualidade de vida de crianças em condição crônica e suas famílias : um olhar para a osteogêneses imperfeita

Abstract

A Osteogênese Imperfeita caracteriza-se por um distúrbio genético com diferentes graus de variabilidade fenotípica, com incidência de 1 a 15 casos em aproximadamente 20.000 nascimentos, que acarreta em manifestações clinicas primárias (baixa massa óssea, fraturas, deformidades e deficiência de crescimento) e secundárias (esclera azul, perda auditiva, dentinogênese imperfeita, escoliose, comprometimento da função pulmonar, distúrbios cardíacos e fraqueza muscular). As limitações físicas decorrentes das doenças crônicas comprometem diretamente a qualidade de vida, especialmente de crianças diagnosticadas com subtipos mais severos da doença, devido a frequentes internações, cirurgias, fraturas, dores e escoliose, pois limitam a funcionalidade e prejudicam as atividades de vida diária, como por exemplo a escola, o convívio social e alimentação. Além disso, no domínio ambiental, há o acometimento dos cuidadores, marcado pela presença materna, que ficam com restrição de lazer, relação social e acesso a serviços de saúde por viverem em condições estressantes, destacando as hospitalizações e vivências diária com a doença. Existem uma multiplicidade de tratamentos que visam diminuir a dor, melhorar a mobilidade, evitar fraturas, reduzir a reabsorção óssea e potencializar as habilidade funcionais, podendo ser através de: Medicamentos, (estruturada na Terapia com bifosfonatos, sendo o Pamidronato Intravenoso e o Ácido Zoledrônico os mais comuns), Cirurgias Ortopédicas, Terapias Físicas e Ocupacionais Fisioterápicas, além de Tratamentos Experimentais com hormônios do crescimento, substituição celular e terapia com genes. Na literatura científica há um déficit de trabalhos com o foco na qualidade de vida em crianças e famílias com doenças crônicas, no qual ficam restritas a abordagens voltadas unicamente ao processo saúde/doença dado que os interlocutores principais na comunicação são os pais, desconsiderando a criança e todas as informações detalhadas e fidedignas que permeiam a sua subjetividade frente a doença. Sendo assim, é papel da enfermagem ater-se a essas situações e propor cuidados efetivos dentro de toda multiplicidade e dinamicidade que caracterizam o ser humano. Objetivo Geral: Compreender as repercussões da osteogênese imperfeita na qualidade de vida da criança e da família e as possibilidades de cuidado de enfermagem diante desse contexto. Objetivos Específicos: 1. Identificar as necessidades da criança que vivencia a osteogênese imperfeita e da sua família. 2. Descrever a percepção da criança que vivencia a osteogênese imperfeita e da sua família sobre o cuidado de enfermagem. 3. Discutir as dificuldades e potencialidades na relação com os serviços de saúde e rede social na perspectiva da criança e da família. Metodologia: Pesquisa de delineamento transversal, de abordagem qualitativa e fenomenológica interpretativa com crianças diagnosticadas com osteogênese imperfeita, na maioria dos casos, em idade escolar de (6 a 12 anos), sendo uma criança na fase de transição para adolescência (13 anos), e seus familiares na unidade de internação pediátrica de um Hospital Escola da cidade de Brasília. Os dados foram obtidos por meio das estratégias combinadas de construção do genograma e do ecomapa, a fim de delinear a estrutura interna e externa (rede de apoio) da família; e entrevista aberta em profundidade orientada à compreensão das experiências de vida da criança e família. Resultados: As crianças e famílias apresentam características dualísticas frente diagnóstico de osteogêneses imperfeita, pois a dificuldade de conviver com as limitações é acompanhada pela reorganização interna dos mecanismos de cuidado. Sendo que a enfermagem desempenha uma função imprescindível na manutenção da qualidade de vida. Conclusão: Os mecanismos de adaptação frente a restrições desencadeadas pela osteogêneses imperfeita dependem do fortalecimento da redes de apoio e da organização das formas de cuidado de enfermagem que, de forma heterogênea, compõe a organização estrutural do serviços de saúde.