Neurofibromatose : avaliação do perfil epidemiológico dos portadores e o impacto da doença nos programas de governo para a Região Integrada de Desenvolvimento do Distrito Federal e Entorno (RIDE-DF) em 2013

Abstract

A neurofibromatose (NF) é uma doença rara, decorrente de uma desordem de causa genética autossômica dominante, caracterizando duas patologias com poucas características comuns entre elas. A neurofibromatose tipo 1 (NF1) ou doença de Von Recklinghausen e a Neurofibromatose tipo II (NFII). Os objetivos desse estudo foram identificar os impactos econômicos gerados pela Neurofibromatose (NF) nas famílias de portadores da doença, avaliar o envolvimento do Estado nas ações e serviços voltados aos portadores de NF e propor a criação de um cadastro regional de todos os pacientes portadores de NF na RIDE-DF. Tratase de um estudo qualitativo e quantitativo, desenvolvido a partir de um questionário eletrônico disponibilizado aos portadores de Neurofibromatose tipo I, tipo II e schwanomatose, cadastrados em associações ou grupos de portadores da desordem genética. O questionário teve 81 respostas válidas, sendo 58% dos sujeitos às mulheres e 42% homens. Do total de participantes do estudo, 54,3% tinham entre 21 a 40 anos de idade, 74,1% declararam uma renda familiar mensal de até 4 salários mínimos e 28,4% não chegaram a iniciar o ensino médio.