| Título: | A construção de uma política pública para doenças raras no Brasil |
| Autor(es): | Fonseca, Rebecca Vilela Gonçalves da |
| Orientador(es): | Sá, Natan Monsores de |
| Assunto: | Doenças raras
Brasil. Ministério da Saúde. Portaria n. 199, de 30 de janeiro de 2014
Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras
Políticas públicas |
| Data de apresentação: | 9-Jul-2014 |
| Data de publicação: | 19-Ago-2014 |
| Referência: | FONSECA, Rebecca Vilela Gonçalves da. A construção de uma política pública para doenças raras no Brasil. 2014. 21 f., il. Trabalho de conclusão de curso (Bacharelado em Gestão em Saúde Coletiva) — Universidade de Brasília, Brasília, 2014. |
| Resumo: | No Brasil doenças raras é um tema de pouca abordagem em pesquisas por sua baixa prevalência. Apesar da escassez de dados que estimem a população afetada por doenças raras, é possível encontrar nos sistemas brasileiros de informação de saúde pública, estimativa sobre prevalência de doenças raras. Apesar do pequeno espaço no meio científico, há esforços para assegurar o atendimento a este grupo de pessoas. Neste sentido, foi criada a Portaria nº 199 de 2014 que traz as diretrizes para atenção Integral às pessoas com doenças raras. O objetivo do presente trabalho é analisar o cenário de construção desta política e avaliar, de modo crítico e construtivo, os desafios para sua ampla adoção no SUS. Constatou-se que a dificuldade de reestruturar os serviços nos diversos níveis de atenção, a equipe mínima de profissionais para compor os serviços de referência e a falta de detalhamento do financiamento, são fragilidades existentes no documento. Todavia, a principal conquista desta política foi colocar o tema em pauta e vencer as barreiras geográficas, alcançado demandas de todos os sujeitos envolvidos para a construção da linha de cuidado de pessoas acometidas de doenças raras. |
| Abstract: | In Brazil rare diseases is a subject of small interest in research, due to its low prevalence. Despite the lack of data, that estimate the population affected by rarediseases, the Brazilian information systems of public health can provide an estimate of the prevalence of rare diseases. Although the small interest in the scientific community, there are efforts to ensure treatment to this group of patients. In this regard, was established the Ordinance No. 199 of 2014 that provides guidelines for comprehensive care for people with rare diseases. The purpose of this study is to analyze the construction scenario of this policy and evaluate, in a critical and constructive manner, the challenges to its introduction to the SUS. It was observed that the difficulty of restructuring the services in the various levels of attention, the low number of professional staff to make referral services and the lack of detail in the financial matters, are the document fragility. However, the main achievement of this was to put the issue on the agenda and overcome geographical barriers, reached demands of all subjects involved in the construction of the care to people affected by rare diseases. |
| Informações adicionais: | Trabalho de conclusão de curso (graduação) — Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Departamento de Saúde Coletiva, 2014. |
| Aparece na Coleção: | Saúde Coletiva - Campus Darcy Ribeiro
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