Doenças raras e políticas públicas de saúde no Brasil : a participação da NMO Brasil na mobilização social, participação cidadã e pressão por respostas institucionais

Abstract

Este trabalho analisou de que forma o tema das doenças raras, em especial a Neuromielite Óptica (NMO), tem ingressado na agenda pública do Legislativo Federal, considerando o papel desempenhado pela associação NMO Brasil. A pesquisa demonstrou que a entrada do tema na agenda não ocorre de maneira espontânea, mas resulta da ação organizada de pacientes, familiares e lideranças que estruturam estratégias de mobilização social, produção de informação qualificada e articulação política contínua. A partir de entrevistas, análise documental e registros de audiências públicas, verificou-se que a NMO Brasil atua como um grupo de pressão legítimo, capaz de construir visibilidade, tensionar dinâmicas institucionais e influenciar a tramitação de projetos de lei, mesmo diante de barreiras políticas, orçamentárias e regimentais. O estudo conclui que o avanço das pautas relacionadas à NMO depende de uma combinação entre engajamento social persistente, sensibilidade de parlamentares aliados, apoio técnico especializado e disputa por recursos orçamentários. Assim, evidencia-se que, no contexto brasileiro, políticas públicas para doenças raras só se tornam possíveis quando a mobilização cidadã rompe ciclos históricos de invisibilidade e transforma experiências de sofrimento em reivindicações reconhecidas pelo Estado.