A covid-19 na vida de mulheres mães de crianças com deficiência no Brasil, 2021 : cotidiano, sentimentos e vivências

Abstract

A pandemia de COVID-19 familiarizou excessivamente os cuidados, particularmente sentidos por pessoas com deficiência e sua rede de relações, especialmente as mães. De acordo com o modelo biopsicossocial, as pessoas com deficiência são aquelas que têm impedimentos de longo prazo, que podem obstaculizar a participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas. As mães de crianças com deficiência vivenciam com seus filhos a privação de direitos, que foi exacerbado na pandemia. O campo da Saúde Coletiva atua com uma perspectiva mais abrangente e complexa da saúde e reconhece que é preciso observar para além da ausência de doenças para garantir qualidade de vida para os coletivos populacionais. Esse trabalho tem o objetivo de refletir e sensibilizar a partir da escuta de mães de crianças com deficiência na pandemia como a COVID-19 afetou suas vidas. O presente trabalho é uma pesquisa de abordagem qualitativa, que surge a partir da pesquisa: Pessoas com Deficiência e COVID-19: construção de conhecimento, redes de acompanhamento, cuidado e prevenção. A análise buscou trazer sobre as mães de crianças com deficiência, o que não era o foco do projeto inicial. No entanto, a partir das narrativas analisar o papel de cuidadora, o processo da maternagem de crianças com deficiência durante a pandemia, nos sensibiliza para esse trabalho. Analisou-se 06 entrevistas em profundidade realizadas com mães de crianças com deficiência de 5 anos a 9 anos moradores de duas regiões do Brasil. Através do método analítico a referida lente teórica, foi realizada pesquisa qualitativa, com questionários e entrevistas em profundidade que resultaram na análise de conteúdo e pesquisa documental e bibliográfica, buscando entender além das palavras dessas mães. Elas demonstram como os cuidados cotidianos também significam lutar para não caírem no esquecimento do Estado. Essas crianças e as suas mães são frequentemente estigmatizadas: elas por discursos como “guerreiras”, as crianças por discursos de “coitadas”. Esse cuidado de tempo integral, sem férias, sem salário, sem assistência, é invisível para as políticas públicas e nos direciona para políticas que devem se ater em amparar, proteger e cuidar dessas mulheres, assim como elas fazem com seus filhos.