Experiências e estratégias de pessoas com doença falciforme

Abstract

A Doença Falciforme é uma doença genética e hereditária. A doença tem por características a alteração dos glóbulos vermelhos do sangue e as hemácias possuem o formato de foice, o que acaba dificultando a circulação de oxigênio no sangue. Com o intuito de compreender as experiências de pessoas com essa doença, pesquisamos a qualidade de vida e os tratamentos fornecidos tanto no Sistema Único de Saúde, como na rede privada de saúde. A pesquisa utilizou metodologia qualitativa, com a técnica da entrevista semiestruturada, com um grupo de pessoas com Doença Falciforme, acima de 18 anos. Serão necessários mais estudos na perspectiva das ciências humanas nas quais privilegie-se a avaliação das políticas públicas e a participação da sociedade civil organizada para que seja repensado o planejamento e gestão na atenção primária à saúde, tendo como ponto central o princípio da equidade. Foi utilizado como critérios de inclusão pessoas acima de 18 anos, tanto homens como mulheres com diagnóstico de Doença Falciforme desde a infância e para os critérios de exclusão pessoas que possuíssem outras doenças crônicas. A infância e adolescência são períodos muito difíceis para os portadores da doença, principalmente com os estudos e lazer, na fase adulta enfrentam dificuldades com empregos.