| Título: | Direito à saúde de pessoas com doenças raras : o caso da Trimetilaminúria no Brasil |
| Autor(es): | Nishikawa, Ananda Namie Asano |
| Orientador(es): | Marques, Silvia Badim |
| Assunto: | Trimetilaminúria
Doenças raras
Políticas públicas |
| Data de apresentação: | 21-Dez-2023 |
| Data de publicação: | 18-Nov-2024 |
| Referência: | NISHIKAWA, Ananda Namie Asano. Direito à saúde de pessoas com doenças raras: o caso da Trimetilaminúria no Brasil. 2023. 40 f. Trabalho de Conclusão de Curso (Bacharelado em Saúde Coletiva) — Universidade de Brasília, Ceilândia-DF, 2023. |
| Resumo: | Introdução: A Trimetilaminúria (TMAU) é uma doença rara que tem como
característica o sintoma de forte odor exalado pelos indivíduos com a doença.
Consequentemente, o indivíduo tende a se isolar, desenvolver ansiedade, fobia
social e ideação suicida. Objetivo: Levantar dados que contextualizam a situação
atual da TMAU no Brasil. Explorar e destacar as legislações que asseguram os
direitos à saúde de indivíduos com doenças raras, com o intuito de traçar um
panorama dos direitos em saúde de pessoas com TMAU. Busca-se compreender
como a doença é referenciada por órgãos de saúde em diversas fontes, identificar
as principais dificuldades enfrentadas por aqueles que sofrem com a doença e, com
base nesses dados, propor uma política pública que possa atender às necessidades
de saúde desses indivíduos. Método: Realizou-se um estudo de análise
documental exploratória de abordagem qualitativa, no qual foi feita análise de
relatos online, além de legislações, Sistemas de Informação em Saúde (SIS) e
ações de saúde governamentais para doenças raras. Resultado: A análise
realizada destaca a ausência de reconhecimento da Trimetilaminúria por parte do
Ministério da Saúde, e outros relacionados, bem como a inexistência de ações em
saúde voltadas para essa condição. Em busca informativa, epidemiológica e à
promoção de ações educativas sobre a identificação de doenças raras, a TMAU
permanece não reconhecida. A análise de relatos pessoais revela a dura realidade
enfrentada por indivíduos com TMAU, que se vêem impotentes diante dos desafios
impostos pela doença, resultando em sofrimento psicológico, social e espiritual.
Conclusão: Ainda há um extenso caminho na garantia de direitos em saúde
específicos para pessoas com TMAU. Vê-se a necessidade empoderamento da
participação social daqueles que sofrem com a doença, a fim de garantir que seus
direitos no SUS sejam reconhecidos e atendidos pelos órgãos públicos de saúde.
Dessa forma, também será promovida a criação de políticas públicas por iniciativa
de gestores em saúde e a análise de tecnologias em saúde que permitam o acesso
integral de serviços de diagnóstico e tratamento da doença. |
| Abstract: | Introduction: Trimethylaminuria (TMAU) is a rare disease characterized by the
symptom of a strong odor exhaled by individuals with the disease. Consequently, the
individual tends to isolate themselves, develop anxiety, social phobia and suicidal
ideation. Objective: Collect data that contextualize the current situation of TMAU in
Brazil. Explore and highlight legislation that ensures the health rights of individuals
with rare diseases, with the aim of providing an overview of the health rights of
people with TMAU. The aim is to understand how the disease is referenced by
health bodies in different sources, identify the main difficulties faced by those who
suffer from the disease and, based on these data, propose a public policy that can
meet the health needs of these individuals. Method: An exploratory documentary
analysis study with a qualitative approach was carried out, in which online reports
were analyzed, as well as legislation, Health Information Systems (SIS) and
government health actions for rare diseases. Result: The analysis carried out
highlights the lack of recognition of Trimethylaminuria by the Ministry of Health, and
other related issues, as well as the lack of health actions aimed at this condition. In
the search for information, epidemiology and the promotion of educational actions on
the identification of rare diseases, TMAU remains unrecognized. The analysis of
personal accounts reveals the harsh reality faced by individuals with TMAU, who find
themselves powerless in the face of the challenges imposed by the disease,
resulting in psychological, social and spiritual suffering. Conclusion: There is still a
long way to go in guaranteeing specific health rights for people with TMAU. There is
a need to empower the social participation of those who suffer from the disease, in
order to ensure that their rights in the SUS are recognized and met by public health
bodies. In this way, the creation of public policies on the initiative of health managers
and the analysis of health technologies that allow full access to diagnosis and
treatment services for the disease will also be promoted. |
| Informações adicionais: | Trabalho de Conclusão de Curso (graduação) — Universidade de Brasília, Faculdade de Ceilândia, 2023. |
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| Aparece na Coleção: | Saúde Coletiva - Campus UnB Ceilândia
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