Inserção social de crianças com necessidades especiais de saúde : experiências de mães

Abstract

Crianças com necessidades especiais de saúde (CRIANES) são compreendidas como aquelas que demandam cuidados temporários ou permanentes adicionais de saúde, ou seja, para além do que é o comum na população em geral de crianças da mesma faixa etária. Apesar da ausência de dados epidemiológicos consistentes, sabe-se que é crescente e expressivo o número de CRIANES, as quais são cuidadas em casa por suas famílias. Essa situação impõe desafios complexos às famílias, dentre os quais destaca-se a inserção social da criança. Diante do contexto de escassez de dados e da vulnerabilidade que circunda estas crianças e famílias, faz-se necessário buscar compreender a experiência da família na inserção social da criança com necessidades especiais de cuidado em saúde. A pesquisa teve como objetivo geral Compreender a experiência da mãe na promoção da inserção social da criança com necessidades especiais em saúde (CRIANES) e como objetivos específicos descrever a percepção da mãe sobre o cotidiano e o cuidado da criança com necessidades especiais em saúde, caracterizar as estratégias utilizadas pela mãe na promoção da inserção social da criança com necessidades especiais em saúde e identificar os desafios da família na promoção da inserção social da criança com necessidades especiais em saúde. Metodologia: trata-se de uma pesquisa de delineamento transversal, descritiva e de abordagem qualitativa. O estudo foi realizado no Ambulatório de Pediatria: Crescimento e Desenvolvimento de um Hospital Escola de Brasília com familiares de CRIANES (em acompanhamento ambulatorial). A estratégia de coleta de dados foi a entrevista aberta em profundidade. Neste estudo, tem-se como questões norteadoras da pesquisa: “como vivem as famílias das crianças com necessidades especiais em saúde e como é promover a inserção social dessas?” e “qual a compressão da importância da inserção social e quais são os principais desafios na experiência da família?”. A análise dos dados seguiu o método de Pesquisa de Narrativas. Resultados: As participantes da pesquisa foram 7 mães de CRIANES. A narrativa das mães evidenciou núcleos temáticos representativos da vida familiar, das mudanças nas atividades da vida diária e nos relacionamentos, das estratégias para a promoção da inserção social da criança e de suas significações e desafios para a inserção social da CRIANES na perspectiva materna. Considerações finais: O estudo evidenciou que cuidar de uma criança com necessidades especial de saúde impõe desafios complexos às famílias, as quais sofrem com as mudanças na vida e, em especial as mães, encontram dificuldades na conciliação das múltiplas atividades diárias e lacunas, tanto de conhecimento como estruturais, para a inserção social da criança. Isso contribui para o isolamento e sobrecarga materna e familiar. Dentre as principais implicações para a enfermagem, acredita-se que os resultados da pesquisa podem contribuir para a melhor compreensão da singularidade das experiências das mães de CRIANES e para fornecer um cuidado centrado nas CRIANES e em suas famílias, com foco na promoção da inclusão e inserção social.