| Título: | Qualidade de vida de pessoas com Ataxia Espinocerebelar Tipo 7 |
| Outros títulos: | Quality of life of people with Spinocerebellar Ataxy Type 7
Calidad de vida de personas con Ataxia Espinocerebelar Tipo 7
Qualidade de vida de pessoas com Ataxia Espinocerebelar |
| Autor(es): | Bonfim, Camille Ferreira Souto Mourão |
| Orientador(es): | Sá, Natan Monsores de |
| Assunto: | Ataxia espinocerebelar
Qualidade de vida |
| Data de apresentação: | 17-Dez-2020 |
| Data de publicação: | 13-Out-2021 |
| Referência: | BONFIM, Camille Ferreira Souto Mourão. Qualidade de vida de pessoas com Ataxia Espinocerebelar Tipo 7. 2020. 35 f. Trabalho de Conclusão de Curso (Bacharelado em Saúde Coletiva)—Universidade de Brasília, Brasília, 2020. |
| Resumo: | Realizamos uma descrição inicial do que significa viver com SCA7 no Brasil, de forma a identificar
quais são as principais carências, necessidades e vulnerabilidades dessas pessoas, principalmente
em relação ao acesso a cuidados de saúde e ao suporte psicossocial. Método: A pesquisa foi realizada
em duas etapas: (a) revisão narrativa de literatura para estabelecimento de knowledge gap; (b)
entrevistas semiestruturadas direcionadas para a pessoa com ataxia e seu cuidador. Resultados:
Foram entrevistadas cinco pessoas com SCA7 e 03 cuidadores. Identificou-se a origem familiar da
doença; a relação do doente com cuidador e familiares; impactos psicossociais/econômicos e busca
por melhores condições de vida e de atendimento nos serviços de saúde. Todos entrevistados
relataram inadequações no atendimento em saúde, decorrentes do desconhecimento da doença.
Conclusão: Identificamos lacunas para o adequado suporte das famílias com SCA7: faltam políticas
públicas de apoio para as cuidadoras familiares. Contudo, as s associações de pacientes ou as
organizações familiares se apresentam para suprir as lacunas em serviços estruturados e fornecidos
pelo Estado. |
| Abstract: | We made an initial description of what it means to live with SCA7 in Brazil, in order to identify what
are the main needs, needs and vulnerabilities of these people, especially in relation to access to
health care and psychosocial support. Method: The research was carried out in two stages: (a)
narrative literature review to establish the knowledge gap; (b) semi-structured interviews directed
to the person with ataxia and their caregiver. Results: Five people with SCA7 and three caregivers
were interviewed. The family origin of the disease was identified; the patient's relationship with
caregiver and family members; psychosocial / economic impacts and search for better living
conditions and care in health services. All interviewees reported inadequacies in health care, due to
the lack of knowledge about the disease. Conclusion: We identified gaps for the adequate support of
families with SCA7: there is a lack of public support policies for family caregivers. However, patient
associations or family organizations come forward to fill the gaps in structured and state-provided
services. |
| Resumén: | Realizamos una descripción inicial de lo que significa vivir con SCA7 en Brasil, con el fin de identificar
cuáles son las principales necesidades, necesidades y vulnerabilidades de estas personas,
especialmente en relación al acceso a la atención de salud y apoyo psicosocial. Método: La
investigación se llevó a cabo en dos etapas: (a) revisión de la literatura narrativa para establecer la
brecha de conocimiento; (b) entrevistas semiestructuradas dirigidas a la persona con ataxia y su
cuidador. Resultados: Se entrevistó a cinco personas con SCA7 y 03 cuidadores. Se identificó el
origen familiar de la enfermedad; la relación del paciente con el cuidador y los miembros de la
familia; impactos psicosociales / económicos y búsqueda de mejores condiciones de vida y atención
en los servicios de salud. Todos los encuestados informaron deficiencias en la atención de la salud,
debido a la falta de conocimiento sobre la enfermedad. Conclusión: Identificamos brechas para el
apoyo adecuado de las familias con SCA7: hay una falta de políticas públicas de apoyo a los
cuidadores familiares. Sin embargo, las asociaciones de pacientes u organizaciones de familias se
adelantan para llenar los vacíos en los servicios estructurados y proporcionados por el estado. |
| Informações adicionais: | Trabalho de conclusão de curso (graduação)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Departamento de Saúde Coletiva, 2020. |
| Licença: | A concessão da licença deste item refere-se ao termo de autorização impresso assinado pelo autor que autoriza a Biblioteca Digital da Produção Intelectual Discente da Universidade de Brasília (BDM) a disponibilizar o trabalho de conclusão de curso por meio do sítio bdm.unb.br, com as seguintes condições: disponível sob Licença Creative Commons 4.0 International, que permite copiar, distribuir e transmitir o trabalho, desde que seja citado o autor e licenciante. Não permite o uso para fins comerciais nem a adaptação desta. |
| Aparece na Coleção: | Saúde Coletiva - Campus Darcy Ribeiro
|
Todos os itens na BDM estão protegidos por copyright. Todos os direitos reservados.
