Necessidade de uma política pública para cuidados paliativos no Brasil : a interface entre Brasil e França e os desafios para a humanização do cuidado junto aos sujeitos com doenças raras

Abstract

O presente trabalho possui enquanto prerrogativa incitar o debate sobre da necessidade de uma política pública brasileira referente aos cuidados paliativos – uma esfera peculiar acerca do cuidado dentro dos serviços em saúde. Para isso, abordou-se a comparação da regulamentação da temática dos cuidados paliativos no Brasil e França, sua institucionalização, e o tratamento paliativo enquanto prioridade na França, atrelando às pessoas com doenças raras, uma vez que usualmente são os sujeitos submetidos a esse tipo de tratamento específico, considerando que tais doenças, não possuem grandes expectativas de vida. Dessa forma, a inserção nos cuidados paliativos atua justamente para uma sobreposição de qualidade de vida, no processo de finitude da vida. Devido à ausência de iniciativas legislativas, teve-se como aparato metodológico uma análise documental de política pública, a fim de apreender como se dá a concepção de “boa morte” relacionada às respectivas unidades de análise que fazem referência aos processos do cuidado, da morte, bem como do morrer: Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, o Manual de Cuidados Paliativos, o Programa Nacional de Assistência a Dor e Cuidados Paliativos e as Diretrizes para Doenças Raras. Concomitantemente, houve uma análise comparativa entre a institucionalização, e o tratamento paliativo enquanto prioridade na França, demonstrando os embates existentes para a priorização no Brasil, tendo em vista que o direito a “boa morte” deve ser parte integrante dos serviços em saúde, conversando com os princípios, bem como diretrizes do Sistema Único de Saúde (SUS) em conformidade com a Constituição Federal de 1988, cujo permite a consagração dos direitos democráticos em sua essência. Conclui-se que apesar das iniciativas existentes em território nacional, como as unidades de análise abordadas, a concepção de “boa morte” é tratada implicitamente, reforçando a ausência de arranjos que culminem na qualidade de vida, é nítida que a priorização dos cuidados paliativos para pessoas fora das possibilidades terapêuticas (FTP) só será possível mediante a um compromisso governamental, compreendendo que doenças raras possuem prevalência relevante para investimento em pesquisas, bem como possibilidades humanizadas para o tratamento – estruturas que compõe o processo de cuidados paliativos. Logo a análise permite uma reflexão sobre a necessidade de uma política pública na medicina paliativa, que por sua vez possui caráter retrógrado; referente aos recursos terapêuticos em que pessoas acometidas com doenças raras estão sujeitos.