Famílias de crianças com Síndrome de Down : experiências de cuidado

Abstract

Introdução: As crianças com Síndrome de Down (SD) necessitam de estimulação precoce para o desenvolvimento de capacidades cognitivas, motoras e demandam cuidado especiais, complexos e permanentes de saúde. Os cuidadores necessitam recorrer à diversos serviços de atendimento e profissionais da área da saúde e educação para atender as necessidades das crianças com SD e durante essa permanente trajetória de cuidado, várias são as demandas e desafios enfrentados pelas famílias o que nos leva a inferir que podem vir a experienciar dificuldades e necessitar de apoio para o melhor manejo da situação. Nesse contexto, os profissionais, as redes e o sistema de saúde, podem ter importante papel na promoção da adaptação das famílias de crianças com SD, na medida em que criam vínculos, fornece os recursos e o suporte para que a família e as crianças com Síndrome de Down recebam um cuidado integral, qualificado e que proporcione a capacitação e a autonomia. Para tanto, é necessário que os profissionais conheçam o contexto vivido pelas famílias, as dificuldades e os desafios que enfrentam. Dessa forma, tem-se como Objetivo geral: Descrever a trajetória da família no cuidado à criança com Síndrome de Down. Objetivos específicos: Identificar quais as redes de apoio acessados pela família no cuidado à criança com Síndrome de Down e Identificar as dificuldades e demandas da família nessa trajetória de cuidado à criança com Síndrome de Down. Metodologia: pesquisa de delineamento transversal, descritiva e de abordagem qualitativa. Os participantes do estudo foram famílias de crianças com Síndrome de Down em cuidado domiciliar e acompanhamento ambulatorial e/ou em serviços vinculados a Atenção Primária à Saúde. As famílias foram captadas a partir do acompanhamento ambulatorial em um hospital escola de Brasília. Para a coleta de dados utilizou-se a entrevista aberta em profundidade. A análise dos dados seguiu os passos do método de Pesquisa de Narrativas e a interpretação sustentou-se no referencial teórico do Interacionismo Simbólico (IS). Resultados e discussão: Estudo é constituído por pais/mães de quatro famílias que apresentaram resultados referentes a três categorias: “Descoberta da Síndrome de Down: significações e movimentos iniciais”, “O Processo de boa ou má adaptação” e “Demandas e desafios atuais”. Ao longo da experiência de cada família surgem novas necessidades e desafios, exigindo o desenvolvimento de novas atitudes habilidades e consequente reajuste familiar. Considerações finais: Assim como a família extensiva, que é apontada como a principal fonte de apoio, as instituições e os profissionais da saúde têm papel importante no processo de adaptação dessas famílias à medida que orientam e apoiam no enfrentamento de desafios e dúvidas inerentes ao cuidado contínuo. Apreende-se a necessidade de subsidiar estudos que levam a reflexão sobre a temática e qualificação das práticas profissionais dos enfermeiros, considerando a família como foco do cuidado no contexto da trajetória de cuidar da criança com Síndrome de Down.