A experiência da parentalidade na situação de síndrome nefrótica da criança

Abstract

Introdução: A Síndrome Nefrótica (SN) e a manifestação de diferentes doenças glomerulares caracterizada por proteinúria, edema, hipoalbuminemia e hiperlipidemia. O diagnóstico, o tratamento e as complicações associadas têm repercussões na vida da criança e no sistema familiar, exigindo um alto nível de ajustamento social, emocional e físico. A condição de cronicidade da criança constitui uma experiência de transição parental que implica em conviver com constantes mudanças nas atividades da vida diária. Na situação de ter um filho com síndrome nefrótica, a parentalidade é influenciada e a doença é um fator de estresse. Assim, o objetivo do estudo foi: compreender as experiências de parentalidade na situação de síndrome nefrótica da criança. Metodologia: Estudo transversal de abordagem qualitativa-interpretativa desenvolvido com pais e mães de crianças portadoras de Síndrome Nefrótica. Os dados foram coletados utilizando-se a técnica de entrevista aberta em profundidade. De forma complementar a entrevista, foi realizada a construção do genograma e o ecomapa da família. Os dados foram analisados por meio do referencial metodológico da Pesquisa de Narrativas e a interpretação foi sustentada pelo referencial teórico do Interacionismo Simbólico. Resultados: Participaram do estudo 8 mães e um pai de crianças com Síndrome Nefrótica. As principais características familiares foram: famílias nucleares (compostas por mãe, pai e filhos); pais com grau de escolaridade ensino fundamental incompleto; e posição da criança com SN na família, em grande parte dos casos é o filho mais novo e com descoberta da doença em média aos 3 anos de idade. A análise das narrativas permitiu a identificação de categorias temáticas representativas das definições da parentalidade, das crenças e dos sentimentos, das estratégias de enfrentamento e das consequências percebidas na vida da criança e da família. Considerações finais: A experiência de parentalidade na situação de síndrome nefrótica da criança é caracterizada como difícil por desafiar os pais no sentido de garantir o bem-estar contínuo, promover o desenvolvimento do filho e manejar todas as mudanças nos relacionamentos e vida familiar. As categorias teóricas desveladas evidenciam a necessidade de reconhecer, nas práticas de cuidado em saúde, a experiência singular dos pais, para que a equipe de saúde desenvolva o apoio que os pais necessitam no manejo de situações complexas como o fenômeno de vivenciar da síndrome nefrótica do filho.