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Título: Mortalidade por doenças raras no Brasil, de 2002 a 2012
Outros títulos: Rare diseases mortality in Brazil, 2002-2012
Autor(es): Ávila, Lucas Santos e
Orientador(es): Sá, Natan Monsores de
Assunto: Doenças raras
Doenças raras - mortalidade
Doenças
Data de apresentação: 2016
Data de publicação: 3-Ago-2016
Referência: ÁVILA, Lucas Santos e. Mortalidade por doenças raras no Brasil, de 2002 a 2012. 2016. 22 f. Trabalho de Conclusão de Curso (Bacharelado em Gestão em Saúde Coletiva)—Universidade de Brasília, Brasília, 2016.
Resumo: INTRODUÇÃO: O artigo apresenta dados epidemiológicos de mortalidade por Doenças Raras no Brasil, sendo as doenças raras um grupo de cerca de 8000 diferentes síndromes, caracterizadas por serem majoritariamente de fundo genético e de baixa prevalência na população. O estudo pode ser justificado pelas lacunas de informação epidemiológica, o objetivo foi descrever o perfil por mortalidade de Doenças Raras que tiveram seu Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) aprovados no Brasil, no período de 2002 a 2012. Buscou-se descrever o perfil epidemiológico dos casos de óbitos, determinar o coeficiente de mortalidade e determinar a mortalidade proporcional para as mesmas doenças no referido período. MÉTODO: Trata-se de um estudo epidemiológico descritivo, com o intuito de traçar o perfil de mortalidade por algumas Doenças Raras que tiveram seu Protocolo Clínico e Diretrizes terapêuticas aprovadas, no Brasil, no período de 2002 a 2012, sendo selecionados como grupo de Doenças Raras os agravos com os correspondentes códigos do CID-10 apresentados em seus respectivos protocolos. RESULTADOS: Foram encontradas concentrações nos grupos da população de 40-79 anos (56,89%), na distribuição por sexo no perfil de mortalidade por Doenças Raras, 52,36% dos casos na população feminina, por Raça/Cor, concentração de 59,07% na população classificada como Branca e 30,78% na classificada como Parda, maior concentração na região sudeste (54%), apresentando 27,94% dos casos de óbitos por Doenças Raras em São Paulo e 20,81% dos casos na região nordeste, aos Coeficientes de Mortalidade encontrados são maiores nas Regiões Sudeste e Centro-oeste, sendo de 2,15 e de 2,22, respectivamente. DISCUSSÃO: A análise de dados de mortalidade são evidências primárias que podem apoiar o gestor na organização da lógica de atendimento da população, melhorando as estratégias de diagnóstico e programando ações para melhoria da condição de saúde das pessoas vivendo com Doenças Raras. Torna-se necessário também realizar incursões em outros sistemas de informação como o SINASC e o SIH, formulando-se meios para adquirir mais e melhores informações sobre doenças raras, tanto de mortalidade quanto referentes à morbidade.
Abstract: INTRODUCTION: The article presents epidemiological data of mortality from rare diseases in Brazil, and rare diseases a group of about 8.000 different syndromes characterized by being mostly genetic background and low prevalence in the population. The study can be justified by epidemiological data gaps, the goal was to profile mortality Rare Diseases that had their Clinical Protocol and Therapeutic Guidelines (PCDT) approved in Brazil for the period 2002-2012. He attempted to describe the epidemiological profile of deaths, determine the mortality rate and to determine the proportional mortality for the same disease in that period. METHOD: This is a descriptive epidemiological study , in order to trace the mortality profile for some rare diseases that had their approved Clinical Protocol and Therapeutic Guidelines in Brazil, from 2002 to 2012, being selected as disease group rare diseases with the corresponding ICD-10 codes presented in their respective protocols. RESULTS: concentrations were found in the 40-79 years population groups (56,89%), the gender distribution in mortality from rare diseases, 52,36 % of cases in the female population , by race / color, concentration 59,07% of the population classified as White and 30,78% in ranked Grayish-Brown , most concentrated in the southeast (54%), with 27,94% of deaths by Rare Diseases in São Paulo and 20.81 % of cases in the northeast, to found Mortality Ratios are higher in the Southeast and Midwest , with 2,15 and 2,22, respectively. DISCUSSION: The mortality data analysis are primary evidence that can support the manager in the organization of the population of the service logic, improving diagnostic strategies and programming actions to improve the health status of people living with Rare Diseases. It is also necessary to carry out incursions into other information systems such as SINASC and SIH, is formulating it means to get more and better information about rare diseases, both mortality and morbidity related to.
Informações adicionais: Trabalho de Conclusão de Curso (graduação)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Departamento de Saúde Coletiva, Curso de Gestão em Saúde Coletiva, 2016.
Aparece na Coleção:Saúde Coletiva - Campus Darcy Ribeiro



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